「子どもホスピス」設立目指し患者家族が思い語る

病気で回復の見込みがない終末期や闘病中の子どもと、家族が一緒に過ごすことができる「子どもホスピス」設立を目指す一般社団法人「笑顔の花」(安曇野市豊科)の「信州こどもホスピス・プロジェクト」は2月27日、病気で子どもを亡くしたり、闘病中の子どもがいたりする家族が語り合う会「ゆうき・げんき」を初めて開いた。
笑顔の花が運営する患者家族滞在型施設「マザーハウス」(同)で開いた会には県内の11人が参加。会の名称は、プロジェクトリーダー白鳥信博さん(51、松本市庄内3)の長男で、昨年9月に脳腫瘍のため19歳で亡くなった佑樹さんをしのぶとともに、「勇気を持って話し、元気に生きる」という願いを込めた。
「子どもを亡くしたつらさを乗り越えるのは不可能だが、自分の経験を話したい。皆さんにも話してほしい」という白鳥さんの呼び掛けに、参加者からは▽子どもが亡くなったことが受け入れられない▽病院が自宅から遠く、近くにアパートを借りるなど金銭的負担が大きい▽病院内では正直な気持ちを話せず、話す場所もなく、精神的に追い詰められている-などの声が上がった。
参加者は、闘病中の子どもが最期の時を家族と過ごせ、親が息抜きできたり、きょうだいをケアしたりする場所にもなる「子どもホスピス」の必要性を共有した。会は今後も継続して開くという。
白鳥さんは「話すと気が楽になることがある。意見を聞いて集約し、子どもホスピスの設立活動に生かしたい」と話した。