
信州こどもホスピスプロジェクトCFで旅費募る
中信地方に重い病気の子と家族を支える「子どもホスピス」の設立を目指す「信州こどもホスピスプロジェクト」(白鳥信博代表)は、「生命を脅かす病気(LTC)」の子どもと家族が、外出を通して笑顔になったり、思い出をつくったりするための資金をクラウドファンディング(CF)で募っている。21日まで。
外出の難しさ 助け得られる社会の一歩に
東京ディズニーランド(千葉県)へ出かける1泊2日の旅で、7、9、11月に1回ずつ計画。看護師と介護スタッフが同行し、福祉車両と特急あずさを使い移動。同施設近くのホテルに宿泊する。信州大医学部小児科を通じて希望者(各回1組、家族4人まで)を募り、参加家族は同プロジェクトが決める。
食事代や土産代、自由行動の費用、旅の記録「おでかけBOOK」の制作費などをCFで賄い、交通費と宿泊費、入園料は独立行政法人福祉医療機構(東京)の助成金を利用する。
白鳥代表(52、松本市庄内3)は2020年、悪性脳腫瘍の「小児脳幹部グリオーマ」で当時19歳の長男・佑樹さんを亡くした。自宅近くに花見に出かけたのが最後の外出だったといい、「手助けがあればもっと遠くに行けたかも。でもコンビニに立ち寄ったことなど、一つ一つの出来事が思い出になっている」。
白鳥さんは「病気でも外出を諦めない、気兼ねなく助けてと言える社会になればいい。この企画が大きなステップになれば」と話す。
目標額は30万円。支援額は5千円で、リターン(返礼品)は同プロジェクトのリーフレット、遊び心を込めたお礼の手紙を用意する。CFサイト「キャンプファイヤー」。事務局TEL090・5516・0723