てんかん患者や家族への連帯を示すイベント「パープルデー信州2026」が3月20日、松本市の信毎メディアガーデン(中央2)で開かれた。メイン企画の座談会では、医師らが病気の診断や手術の進め方、患者や家族の心のケアなどについて話し合った。
世界的なてんかん啓発活動日「パープルデー」(3月26日)に合わせたイベントで、今年で4回目。薬剤師の体験会などが催された。
座談会には、信州大病院(旭3)のてんかんセンターに関わる専門医、精神科医、心理士、看護師が登壇。架空の患者を設定し、10歳で初めて発作を起こしてから、20歳で手術を決意、術後の生活を送るまで、節目での対応を話し合った。
個別医療の提供のほか、患者と家族との認識のずれを埋めることも重要な役割という。AIなら心をさらけ出して相談できるという患者もいて、「AIは心を癒やす良いツール」という意見もあった。
てんかんをめぐるスティグマ(偏見・差別)の問題も取り上げ、専門医は、ある高校の部活動の事例を紹介。「ほぼ全員が、発作が起きたらどうするかを理解して受け入れていて、患者は病気に対してネガティブになっていない」と話し、周囲の理解の重要さを指摘した。
イベントを主催した実行委員会の金谷康平医師(45)は「てんかん医療にはいろんな人が関わり、患者をサポートしている。家族や社会にも理解を広めたい」と話した。